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公共部門該如何接棒“冰桶挑戰(zhàn)”

發(fā)布日期：2015-01-20 瀏覽次數(shù)：91


    冰桶挑戰(zhàn)由國外傳入，展現(xiàn)了快樂慈善可以達(dá)到的寬度，而公共部門能否借機(jī)完善罕見病救助的保障體系，則決定了這項(xiàng)活動(dòng)可以達(dá)到的深度，它也是不讓其被過度“消費(fèi)”，不僅僅流俗于“形式”的標(biāo)志性力量。
　　近日，在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國。截至20日，國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛(wèi)計(jì)委也被央視主持人張泉靈“點(diǎn)名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見病患者。(8月21日《新京報(bào)》)
　　從企業(yè)家到運(yùn)動(dòng)員到明星，越來越多的人加入到冰桶挑戰(zhàn)中來，面向漸凍癥患者的捐款在增多，罕見病也漸漸進(jìn)入公眾視線。但樂見更多的人參與到對于漸凍癥患者的關(guān)注中來的同時(shí)，又必須承認(rèn)，要真正讓罕見病患者得到最大的關(guān)愛與救濟(jì)，冰桶挑戰(zhàn)式的慈善只能是一種補(bǔ)充，正如張泉靈所言，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里。因此，隨著衛(wèi)計(jì)委被“點(diǎn)名”，公共部門該如何接棒冰桶挑戰(zhàn)，無疑指向了一個(gè)比大眾參與更嚴(yán)肅的命題。
　　冰桶挑戰(zhàn)式慈善以娛樂的方式呈現(xiàn)，但罕見病卻并非輕松話題。相關(guān)信息顯示，在中國，罕見病甚至沒有一個(gè)官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。而按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者的數(shù)量也達(dá)2萬左右。面對這樣的一個(gè)特殊群體，盡管有相關(guān)公益機(jī)構(gòu)做了大量宣傳，“但大部分人都沒有特別多地關(guān)注罕見病群體，也沒有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論”。
　　不難看出，對于漸凍癥等罕見病的關(guān)注，一場冰桶挑戰(zhàn)的愛心接力顯然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。但其所營造的關(guān)注效應(yīng)，卻為相關(guān)部門從制度上推動(dòng)罕見病患者的治療與救助，讓社會(huì)更加正視這個(gè)群體的存在，提供了契機(jī)。比如從制定罕見病的官方定義入手，普及罕見病的公共常識(shí)，加速對罕見病的臨床登記與跟蹤救助步伐，已經(jīng)迫在眉睫。此外，將與罕見病救濟(jì)有關(guān)的有效藥物加入醫(yī)保，相關(guān)部門也當(dāng)盡早提上議事日程。
　　參與冰桶挑戰(zhàn)是一場公益慈善的接力，對于公共部門而言，思考如何讓更多的罕見病患者得到救助和救濟(jì)，則是一種公共責(zé)任的兌現(xiàn)。事實(shí)上，由社會(huì)慈善推進(jìn)公共救濟(jì)的完善，本就是民間慈善與官方救助的一種重要互動(dòng)形式。此外，就冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)源來看，它在一開始其實(shí)與“漸凍人”癥并無關(guān)聯(lián)，而是泛指向慈善機(jī)構(gòu)捐款?？梢姡m然現(xiàn)階段冰桶慈善雖然是針對漸凍癥的籌款，但其內(nèi)涵和形式創(chuàng)新的外延，卻可以不斷拓展，這一點(diǎn)也值得官方慈善汲取經(jīng)驗(yàn)。
　　娛樂式的冰桶挑戰(zhàn)，由國外傳入，展現(xiàn)了快樂慈善可以達(dá)到的寬度，而公共部門能否借機(jī)完善罕見病救助的保障體系，則決定了這項(xiàng)活動(dòng)可以達(dá)到的深度，它也是不讓其被過度“消費(fèi)”，不僅僅流俗于“形式”的標(biāo)志性力量。不管怎樣，無論冰桶挑戰(zhàn)能釋放多大的娛樂，對于漸凍人患者的救助卻始終是一個(gè)嚴(yán)肅的使命，公共部門責(zé)無旁貸。而從基本救助、教育到就業(yè)，在制度上完善對于罕見病患者的關(guān)愛與幫助，更是公共部門對于冰桶挑戰(zhàn)最好的接棒。



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